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TEILNAHME AM XI. NATIONALEN TREFFEN VON PATIENTEN MIT MARFAN-SYNDROM

14-03-2011

TEILNAHME AM XI. NATIONALEN TREFFEN VON PATIENTEN MIT MARFAN-SYNDROM

Die Assoziation der vom Marfan-Syndrom-Betroffenen (SIMA) hat in Benidorm am 13. März 2011 sein XI. NATIONALES MARFAN-SYNDROM-TREFFEN veranstaltet. Zu diesem Event wurde Dr. Rafael Bernabeu als Referent eingeladen. Er hielt einen Vortrag, in dem er die Genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) und die Alternativen für Patienten mit Erbkrankheiten erklärte, damit diese gesunde Nachkommen zeugen können, welche die Erbkrankheiten ihrer Eltern nicht übernehmen. Es sei daran erinnert, dass durch das Instituto Bernabeu im Februar 2006 die weltweit erste Geburt eines Kindes ohne Vererbung des Marfan-Syndrom erzielt wurde.
Unsere Stiftung, soziales Werk, wurde ebenfalls zu diesem Treffen eingeladen, um über ihre Erfahrungen zu berichten, die sie seit der Unterzeichnung einer Vereinbarung mit der Assoziation der vom Marfan-Syndrom-Betroffenen im Mai letzten Jahres sammelten. Diese Vereinbarung beinhaltet die Spende von Behandlungen für Familien mit geringem Einkommen, die sich die aufwendigen Techniken nicht leisten können.
Ihre Koordinatorin, Sómnica Bernabeu, erläuterte den Ablauf und die Erfahrungen der fünf Paare, die bis jetzt von dieser Vereinbarung profitierten.

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