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13/5/2010

EL INSTITUTO BERNABEU DONARÁ A LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE MARFAN SUS TRATAMIENTOS DE DGP.

Hasta la fecha ha sido el único centro de reproducción asistida español que ha conseguido con éxito niños nacidos libres de padecer la enfermedad de la que son portadores sus padres aplicando técnicas de diagnóstico genético preimplantacional (DGP), lo que supone una inversión prevista de 120.000 €

Esta mañana se ha firmado un convenio por el que el grupo Instituto Bernabeu, a través de su Fundación, dará respaldo económico total a las parejas que no tengan recursos económicos, para que puedan acceder a las técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional.

Fieles a su compromiso con la sociedad, inciden en la necesidad de actuar, especialmente en estos tiempos en que las cosas son especialmente difíciles, y provocar un CAMBIO.

En palabras de la presidenta de la Fundación Rafael Bernabeu, obra social, Sómnica Bernabeu
"En esta nuestra empresa, el IB, entendemos que tenemos una doble obligación: una obligación médica: curar la dolencia de quién necesita ayuda; Y para con nuestra sociedad, la que nos ha dado forma y sentido y a la que tenemos que devolverle parte de lo que nos ha dado.

Y ello nos animó a dar corporeidad oficial a nuestro compromiso, creando nuestra Fundación, F RB, obra social, para ofrecer el 0, 7% de nuestra facturación -q no de nuestro beneficio-, para dar respaldo a acciones que mejoren nuestra sociedad, especialmente la de nuestra sociedad Alicantina. Acciones como el Forum "mujer y sociedad" que este año ha cumplido su 5ª edición acercando conocimiento y diálogo a nuestra ciudad, becas a estudiantes, respaldo a la infancia y a la mujer desfavorecida, entres otras.
Pero hay una especialmente, que a penas es conocida siendo sin lugar a duda la mas importante, y no sólo por el vínculo con nuestro quehacer diario sino por la inmensa dicha que proporciona a tantas parejas que han podido ver realizado el sueño de ser padres: el programa de apoyo económico a técnicas de reproducción asistida."

El Instituto Bernabeu, centro pionero en Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), fué el primer centro en enero del 2006 en conseguir mundialmente el primer bebé libre de padecer el Síndrome de Marfan, convirtiéndose en referencia en el diagnóstico y DGP de esta enfermedad.

Tarea que inició en el año 2000. En aquel año recibieron las primeras parejas que demandaban ayuda a su enfermedad hereditaria. Ante la falta de soluciones, decidimos diseñar un programa de Diagnóstico Genético Preimplantacional, dirigido a detectar la alteración genética responsable de enfermedades hereditarias.

En estos casi 10 años, han tratado satisfactoriamente a familias afectas de síndrome de Marfan, leucodistrofia, retinosquisis, corea de Hungtinton, parálisis de Duchenne, entre otras. Tarea que ha culminado con el nacimiento de niños definitivamente libres de enfermedad dando fin a la transmisión a futuras generaciones.

"Habida cuenta del desamparo en políticas preventivas, en el que a menudo se encuentran los pacientes, la complejidad y coste sanitario, médico, tecnológico y de investigación que requiere la puesta a punto de protocolos específicos y personalizados a cada situación, hace que el esfuerzo económico a afrontar sea necesariamente elevado.
Ante esta situación nos encontramos ante la obligación moral de tender nuestro conocimiento a las familias que no puedan abarcarlo.
Es por ello que nos comprometemos a través de este convenio que hoy firmamos, a facilitar el acceso a estas técnicas con la donación total o parcial del coste del tratamientos completo a personas con reducidos recursos hasta un máximo de 120.000 €." Ha citado la directora de la Fundación, Sómnica Bernabeu.

Que igualmente ha hecho referencia al esfuerzo económico que supone al grupo Bernabeu en estos momentos. "Algunos nos tacharán de ilusos al pensar que dilapidamos nuestros recursos en una época de crisis, pero no es un gasto: es una inversión en vida, en salud.
Por que este programa evita un grave problema futuro, no son paños calientes: es prevenir, es erradicar una grave enfermedad en el futuro. Es vida."

"Con el apoyo de todos, el esfuerzo sostenido hará que se vayan reduciendo el número de pacientes afectos y porqué no en el futuro, lograr erradicar totalmente la transmisión de estas enfermedades a las generaciones venideras. Con ese ánimo seguimos trabajando."

El acto ha finalizado agradeciendo a las pacientes del Instituto Bernabeu, su confianza en la Institución, lo que ha hecho posible hacer realidad acciones como esta.


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